Onkove, l’application cancer créée par un patient

Onkove est une application cancer gratuite, née dans une salle d’attente d’hôpital de jour près de Lille. Son créateur, designer depuis vingt-cinq ans, l’a construite pendant ses propres traitements. Elle ne stocke rien ailleurs que sur le téléphone, ce qui règle une question et en pose plusieurs autres.

Du carnet de patient à l’App Store

Alban Gernigon conçoit des interfaces depuis vingt-cinq ans, des premières agences web aux grandes marques françaises. Puis il découvre le parcours oncologique de l’intérieur, en devenant patient. Entre les cycles, il note ce que notent des milliers de personnes traitées : la fatigue qui suit chaque séance, le poids, la température, les questions à poser au prochain rendez-vous. Sur des carnets, des notes de téléphone, des bouts de papier.

Le déclic est professionnel. Cet éparpillement est un problème de conception, et c’est son métier. Il construit une première version pour lui, la fait tester par d’autres patients, puis la refond à partir de leurs retours. Onkove, contraction d’« onko » et du mot anglais cove, la crique, sort sur l’App Store dans sa deuxième version.

Le projet est développé en indépendant, à Pérenchies, aux portes de Lille, sans levée de fonds. Gernigon revendique cette méthode artisanale comme une garantie : aucun investisseur n’attend derrière lui une monétisation des données. L’argument se tient. Il a une contrepartie, que nous verrons plus loin.

Ce que fait l’application, et ce qu’elle ne fait pas

Onkove suit un parcours complet, chimiothérapie, radiothérapie et immunothérapie comprises, parce que les trajectoires de soin actuelles combinent et alternent les traitements. Le patient y consigne son journal quotidien, ses constantes, ses séances et ses rappels. Il en tire un export PDF à remettre à son équipe soignante avant une consultation.

L’application est gratuite, sans publicité ni option payante, et ne demande aucune création de compte. La fiche App Store confirme la promesse sur le point le plus vérifiable : le développeur n’y déclare aucune collecte de données.

Ce qu’Onkove ne fait pas mérite d’être dit aussi clairement. Aucune alerte ne part vers un soignant. Aucun seuil ne déclenche de rappel de l’hôpital. L’outil organise l’information du patient et s’arrête là, ce qui le place hors du champ de la télésurveillance médicale et de son remboursement. Trois solutions occupent ce terrain en France, et elles fonctionnent sur un tout autre modèle, avec marquage CE et opérateur médical déclaré.

Le refus du cloud, et ce qu’il coûte

Là où la quasi-totalité des applications de santé centralisent les données sur des serveurs, Onkove garde tout sur le téléphone. Le choix architectural est assumé comme le cœur du produit. Il répond à un problème documenté : l’analyse de plus de 20 000 applications de santé publiée dans le BMJ en 2021 montrait que 88 % d’entre elles pouvaient accéder aux données de l’utilisateur et les partager, et que 28 % n’affichaient aucune politique de confidentialité.

Le local ferme cette porte. Il en ferme d’autres au passage, et c’est là que les questions commencent.

Un journal qui vit uniquement sur un téléphone disparaît avec lui. Vol, casse, changement d’appareil : sans mécanisme de restauration explicite, six mois de suivi s’effacent au moment où le patient en a le plus besoin. La sauvegarde n’est pas un détail d’ingénierie sur un outil destiné à durer le temps d’un protocole.

L’absence de serveur interdit aussi tout partage en temps réel. Le PDF remis en consultation reste une photographie ponctuelle, qui suppose que le patient pense à le générer et à l’apporter. Et rien ne circule vers Mon espace santé ni vers le dossier hospitalier, ce qui laisse l’information dans une poche plutôt que dans le parcours de soin.

Ce qui manque encore pour convaincre au-delà du cercle

Onkove n’existe que sur iOS pour le moment, dans une version qui exige un système récent. En France, Android équipe une large majorité du parc de smartphones, avec une surreprésentation dans les tranches d’âge et les catégories sociales les plus concernées par le cancer. Une application pensée pour être recommandée dans les espaces d’information des hôpitaux ne peut pas rester longtemps sur une seule plateforme. L’équipe en a conscience et une version Androïd est en cours de finalisation.

Aucune donnée d’usage n’est publiée à ce jour : ni nombre de téléchargements, ni taux de rétention à trois mois, ni évaluation menée avec un service hospitalier. Le dossier de presse cite bien des chiffres régionaux, environ 32 000 patients traités par chimiothérapie dans les Hauts-de-France et 42 sites autorisés, mais il les présente lui-même comme des estimations par répartition. Cette honnêteté est à porter au crédit du projet. Elle rappelle aussi qu’on ne dispose, pour l’instant, d’aucune mesure de ce que l’application change pour les patients qui l’utilisent.

Reste la question de la continuité. Un développeur seul, sans financement extérieur, garantit son indépendance et concentre le risque sur une seule personne. Le modèle annoncé cherche son équilibre du côté des établissements, des fondations et d’une future version professionnelle. Tant qu’il n’est pas trouvé, la pérennité de l’application repose sur la disponibilité de son auteur.

L’intelligence artificielle embarquée, la promesse suivante

La feuille de route prévoit des synthèses générées automatiquement à partir du journal du patient, avec des modèles d’IA tournant entièrement sur le téléphone. Techniquement, la brique existe désormais sur les appareils récents, et l’idée sert la promesse d’origine plutôt qu’elle ne la contredit. Elle rejoint un mouvement plus large, celui de l’intelligence artificielle appliquée à la cancérologie, à ceci près qu’ici rien ne sort de l’appareil.

Le sujet réglementaire arrive avec elle. Une synthèse qui résume ce que le patient a écrit reste un outil d’organisation. Une synthèse qui hiérarchise des symptômes, signale une évolution ou suggère d’alerter l’équipe bascule vers la finalité médicale, avec le marquage CE que cela implique. La frontière est fine, et elle passe exactement là où l’application deviendrait la plus utile au soignant. Ce point mérite d’être tranché avant le développement.

Un contre-modèle qui demande maintenant des preuves

Onkove démontre une chose que l’industrie de la santé numérique répète pourtant impossible : on peut construire un outil de suivi utile sans collecter la moindre donnée, sans compte utilisateur et sans serveur. Pour un patient qui veut simplement arriver en consultation avec ses trois dernières semaines par écrit, c’est une réponse honnête et gratuite.

La suite se joue ailleurs que dans le code. Une version Android, un mécanisme de sauvegarde, et surtout une évaluation menée avec un service d’oncologie diraient si le carnet numérique change quelque chose au dialogue entre le patient et son équipe. Le pari technique est tenu. Le pari clinique reste entier.